Kan du berätta lite om vem du är och vad du jobbar med?
Jag heter Maritha Sedvallson och är ordförande för Astma- och Allergiförbundet
sedan drygt 8 år tillbaka. Parallellt med mitt ordförandeuppdrag är jag också
engagerad lokalt i astma- och allergifrågorna och arbetar dessutom som
speciallärare vid en F-6 skola i Ovanåkers kommun där jag bor.
Varför brinner du för det här?
Man skulle kunna säga att jag är född in i allergifrågorna då jag tidigt hade
omfattande matallergier och svåra eksem. Jag följde den allergiresa många talar om
och utvecklade sen astma och rinit. Trots detta kände jag mig oförberedd på den
resa jag sen fick göra tillsammans med mina barn. De är födda på 80-talet och
kortison som inhalationsmedicin hade till en början inte introducerats vilket gjord
att vi under några år var inneliggande på sjukhus för svår astma i snitt ett tillfälle
per månad. Det var en mycket påfrestande och orolig tid där noll stödfunktioner
förutom det rent medicinska fanns att tillgå. I mitten av nittiotalet hände en incident
som gjorde att mitt utåtriktade engagemang började ta fart. Det var en mycket
tragisk händelse som låg som grund då en idag mycket nära vän miste sin 11-åriga
dotter i en allergisk reaktion på grund av nötter. Flickan var jämnårig med ett av
mina barn och min familj blev vi starkt berörda. Något år därefter bildade vi en lokal
astma- och allergiförening där målsättningen var att göra världen, och specifikt
förskola, skola och fritid, tryggare för barn med astma och allergi
Vilken betydelse har Astma- och Allergiförbundet för patienter och vårdgivare?
Jag tror Astma- och Allergiförbundet och dess lokala föreningar är just det stöd som
jag i min tidigare situation saknade. Att få möta andra i samma situation, personer
som redan gjort den resa och de erfarenheter jag med en ny diagnos är på väg in i
samt delta i aktiviteter som resor, kurser, föreläsningar som är ordnade på ett tryggt
och säkert sätt är mycket viktigt. Det utbildar, stärker och rustar personen för att
klara vardagslivet på ett optimalt sätt. Min erfarenhet säger också att detta är
särskilt viktigt när det gäller barn och unga, både för att bygga självkänsla i en tid
då normen för hur man ska vara är mycket smal och för stöd i att utvecklas och bli
en självständig person med ett rikt liv. Tyvärr tror jag inte alla vårdgivare riktigt
förstått patientorganisationens betydelse när det gäller astma och allergi. Där ser
det ofta olika ut i jämförelse med andra diagnoser där man redan på sjukhuset eller
vårdmottagningen får kunskap om att patientföreningen finns som stöd. Vi måste bli
tydligare i att förklara detta för vården.
Vad tycker du och era medlemmar är det viktigaste förbättringsområde inom astmavård idag?
Statistik från Luftvägsregistret visar att okontrollerad astma idag är väldigt vanligt
inom alla åldersgrupper och särskilt syns det hos ungdomar/unga vuxna. Det är
mycket oroväckande och visar att man idag inte erbjuds den vård, de uppföljningar
och den patientutbildning som riktlinjerna för astma pekar på. Att erbjudas en
patientutbildning, där kännedom om patientföreningen ingår, och få en skriftlig
behandlingsplan med sig från läkarbesöket gör att jag som patient fått verktyg att
hantera tiden fram till nästa besök. Då har jag en plan för eventuella
försämringsperioder, vet hur jag noterar en försämring och hur jag hanterar den
samt har en kontaktväg vid frågor och funderingar. Det leder till att vi patienter med
astma- och allergi inte i onödan behöver belasta akutsjukvården och vi behöver
heller inte googla och försöka värdera kunskap på egen hand. Något som också är
helt grundläggande och som Astma- och Allergiförbundet arbetar hårt för idag är att
få nationella riktlinjer för allergivården. Det är inte hållbart att inte ha riktlinjer för
vård och omhändertagande när det gäller den klart vanligaste kroniska sjukdomen
hos barn och unga. Det är heller inte hållbart att inte se över försörjningen av
specialistkompetens, innan de befintliga specialisterna gått i pension. De som har
kvar sin astma och allergi genom åren och inte får en optimal behandling kommer
att vara en mycket kostsam patient för samhället i slutändan.
Vad tycker du och era medlemmar fungerar bra inom vården idag?
Det handlar till stor del om vilken vårdnivå man befinner sig inom. Personer som
finns inom barnspecialistsjukvården är ofta nöjda med det holistiska
omhändertagande som erbjuds. Man ser till barnets/ungdomens hela livssituation,
diskuterar mål med livet och med behandlingen och får de undersökningar,
behandlingar och uppföljningar som behövs. I de regioner som erbjuder stöd av
allergikonsulent rapporterar medlemmar att det gör stor skillnad för vardagslivet,
ger en tryggare situation i skolan, färre incidenter och färre besök inom
akutsjukvården.
Finns det en olikhet mellan kön när det kommer till astmavård? Kan vi säga något om varför det eventuellt är så?
Luftvägsregistrets statistik visar tydliga könsskillnader inom astmavården vilket
naturligtvis är helt oacceptabelt. Skillnaderna finns inom alla åldersgrupper men är
störst hos ungdomar, där en mycket högre andel flickor än pojkar har okontrollerad
astma. Vad detta kan bero på behöver undersökas djupare. Ställer vi lägre krav på
vården för flickor än pojkar, ställer vården olika frågor till flickor och pojkar eller är
det så att normen att vara perfekt och felfri är viktigare för flickor och att de därmed
inte medicinerar enligt sin plan? Utan att undersöka detta kan vi bara spekulera,
men frågan är ytterst viktig att lyfta och fördjupa sig i.
I Astma- och Allergiförbundets medlemsenkät om framtidens vård framkommer det att många har negativa upplevelser inom flera områden. Är det något du tycker den individuella vårdgivaren kan göra för att förbättra patientupplevelsen och vården under själva patientbesöket?
Att arbeta personcentrerat är en lösning för flera delar i detta. Det innebär att ha
patienten i centrum, prata om hur diagnosen påverkar och vad behandlingen kan
hjälpa till med. Att efterfråga vilka mål med behandlingen patienten har och vilka
resurser som finns för att komma framåt. Patientutbildning och en skriftlig personlig
behandlingsplan är två nyckelfaktorer. Jag tänker också att det som vårdgivare är
viktigt att veta vad jag har kunskap om och när jag behöver remittera eller
konsultera. Något våra medlemmar tydligt pekar på behöver förbättras är
övergångar mellan barnsjukvård och vuxensjukvård samt samverkan mellan
primärvård och specialistsjukvård. Där behöver strukturer och arbetssätt ses över.
Vi hoppas på en uppdatering inom primärvården om astma och allergi men också en
tydlighet när det gäller vilka patienter som faktiskt behöver få behandling inom
specialistsjukvården
Inga kommentarer