Kan du fortelle litt om hvem du er og hva du jobber med?
Jeg heter Maritha Sedvallson og er formann i det svenske Astma- og Allergiforbundet siden ca 8 år siden. Parallelt med rollen som styreleder er jeg også involvert lokalt i astma- og allergispørsmål og jobber også som spesiallærer ved en F-6 skole i Ovanåker kommune hvor jeg bor.
Hvorfor brenner du for dette?
Du kan si at jeg ble født inn i allergiproblemer som jeg hadde tidlig omfattende matallergier og alvorlig eksem. Jeg fulgte allergireisen mange snakker om og utviklet senere astma og rhinitt. Til tross for dette følte jeg meg uforberedt på den reisen jeg fikk gjøre sammen med barna mine. De ble født på 80-tallet og kortison som inhalasjonsmedisin var ikke introdusert enda, noe som gjorde at vi i noen år var innlagt for alvorlig astma i gjennomsnitt en gang per måned. Det var en veldig stressende og engstelig tid hvor null støttefunksjoner bortsett fra det rent medisinske var tilgjengelig. På midten av nittitallet skjedde en hendelse som gjorde at mitt engasjement økte. Det var en veldig tragisk hendelse som var grunnlaget, da en vært nær venn mistet sin 11-år gamle datter i en allergisk reaksjon på grunn av nøtter. Jenta var på samme alder som et av mine barn, og min familie ble dypt berørt. Omtrent ett år senere dannet vi en lokal astma- og allergiforening der målet var å skape en verden, og spesifikt førskole, skole og fritid, som var tryggere for barn med astma og allergi.
Hvilken betydning har Astma- og Allergiforbundet for pasienter og behandlere?
Jeg tror Astma- og Allergiforbundet og dets lokalforeninger er nettopp den støtten jeg manglet i min tidligere situasjon. Det å kunne møte andre i samme situasjon, mennesker som allerede har foretatt den reisen og de opplevelsene jeg med en ny diagnose skal begi meg ut på samt delta på aktiviteter som turer, kurs, foredrag som organiseres i et trygg og sikkert miljø er veldig viktig. Det utdanner, styrker og ruster personen til å mestre hverdagen på en optimal måte. Min erfaring sier også at dette er spesielt viktig når det gjelder barn og unge, både for å bygge selvfølelse i en tid hvor normen for hvordan man skal være veldig snever og for støtte til å utvikle og bli en selvstendig person med et rikt menneske. liv. Dessverre tror jeg ikke egentlig alle behandlere forstår viktigheten av pasientorganisasjonen når det gjelder astma og allergi. Det ser det ofte annerledes ut sammenlignet med andre diagnoser hvor man allerede på sykehuset eller omsorgsklinikken får vite at pasientforeningen eksisterer som støtte. Vi må være tydeligere i å forklare dette til helsevesenet.
Hva synes du og dine medlemmer er det viktigste forbedringsområdet i astmaomsorgen i dag?
Statistikk fra Luftveisregisteret viser at ukontrollert astma er svært vanlig i dag i alle aldersgrupper og sees spesielt hos ungdom/unge voksne. Det er svært bekymringsfullt og viser at det i dag ikke tilbys den omsorgen, oppfølgingen og pasientundervisningen som retningslinjene for astma peker på. Å få tilbud om pasientopplæring, som inkluderer kjennskap til pasientforeningen, og få en skriftlig behandlingsplan med meg fra legebesøket gjør at jeg som pasient har verktøy for å klare tiden frem til neste besøk. Da har jeg en plan for mulige perioder med forverring, vet hvordan jeg skal merke en forverring og håndtere den, og har en kontaktvei for spørsmål og bekymringer. Dette fører til at pasienter med astma og allergi ikke trenger å belaste akuttmottak unødvendig, og vi trenger heller ikke å google og prøve å vurdere kunnskap på egenhånd. Noe som også er helt grunnleggende og som Astma- og Allergiforbundet jobber hardt for i dag er å få nasjonale retningslinjer for allergiomsorg. Det er ikke bærekraftig å ikke ha retningslinjer vedrørende den klart vanligste kroniske sykdommen hos barn og unge. Det er heller ikke bærekraftig å ikke gjennomgå tilbudet av spesialistkompetanse, før de eksisterende spesialistene går av med pensjon. De som fortsatt har sin astma og allergi over årene uten å få optimal behandling, vil til slutt bli en svært kostbar pasient for samfunnet.
Hva synes du og dine medlemmer fungerer bra i helsevesenet i dag?
Det avhenger i stor grad av behandlingsnivået man er på. Personer som er i pediatrisk spesialisthelsetjeneste er ofte fornøyd med den helhetlige omsorgen som tilbys. Man ser på hele barnets/ungdommens livssituasjon, diskuterer mål med livet og med behandlingen og får de undersøkelser, behandlinger og oppfølginger som trengs. I regionene som tilbyr støtte til allergikonsulent rapporterer medlemmene at det utgjør en stor forskjell i hverdagen, gir en tryggere situasjon på skolen, færre hendelser og færre besøk til akutthelsetjenesten.
Er det kjønnsforskjeller i astmaomsorgen? Kan vi si noe om hvorfor det kan være?
Statistikken til Luftveisregisteret viser klare kjønnsforskjeller i astmaomsorgen, noe som selvsagt er helt uakseptabelt. Forskjellene finnes innenfor alle aldersgrupper, men er størst hos unge, der en mye høyere andel jenter enn gutter har ukontrollert astma. Hva dette kan skyldes må undersøkes nærmere. Stiller vi lavere krav til omsorg for jenter enn gutter, stiller omsorgen forskjellige spørsmål til jenter og gutter eller er det slik at normen om å være perfekt og feilfri er viktigere for jenter og at de derfor ikke tar medisiner iht. plan? Uten å undersøke dette kan vi bare spekulere, men problemstillingen er ekstremt viktig å ta opp og fordype seg i.
I Astma- og Allergiforbundets medlemsundersøkelse om fremtidig omsorg kommer det frem at mange har negative erfaringer på flere områder. Er det noe du tror den enkelte behandler kan gjøre for å forbedre pasientopplevelsen og omsorgen under selve pasientbesøket?
Å jobbe personsentrert er en løsning for flere deler av dette. Det betyr å ha pasienten i sentrum, snakke om hvordan diagnosen påvirker og hva behandlingen kan hjelpe med. Å spørre hvilke mål pasienten har med behandlingen og hvilke ressurser som er tilgjengelige for å komme videre. Pasientutdanning og en skriftlig personlig behandlingsplan er to nøkkelfaktorer. Jeg tror også at det som helsepersonell er viktig å vite hva jeg har kunnskap om og når jeg må henvise eller konsultere. Noe våre medlemmer tydelig peker på som må forbedres er overganger mellom barnehelse- og voksenhelsetjenesten samt samarbeid mellom primærhelse- og spesialisthelsetjenesten. Der må strukturer og arbeidsmåter gjennomgås. Vi håper på oppdatering i primærhelsetjenesten om astma og allergi men også klarhet rundt hvilke pasienter som faktisk trenger behandling i spesialisthelsetjenesten.
No Comments